> Podopieczni > Marcin Klimek
marcinklimek1

Marcin Klimek

Jak to dobrze, że świat pełen jest dobrych ludzi. Dzięki nim żyję. Mam na imię Marcin. Kiedyś byłem zdrowym, pełnym sił nastolatkiem. Grałem w piłkę i wspinałem się po drzewach, a dziś balansuję na granicy życia i śmierci. Zdiagnozowano u mnie rzadką genetyczną chorobę Niemmana Picka. Ponieważ jest rzadka, jej leczenie jest bardzo drogie i nierefundowane przez NFZ. Miesięczna kuracja jedynym lekiem, który hamuje postępy choroby kosztuje prawie 25,5 tysięcy złotych. Nie wiem co ze mną będzie, ale nie poddam się łatwo. Żyję nadzieją, że będzie lepiej.

 

Marcin Klimek - ur. 1996 r.
Choroba Niemmana Picka
Gołkowice Dolne,
woj.
KRS 00000 20 382
Cel szczegółowy:
5102 Marcin Klimek

Więcej o mnie

Jeszcze niedawno jeździł na rowerze, wspinał się na drzewa, grał w piłkę. Dziś nie potrafi. Jeżeli nie uda się zahamować postępu choroby, Marcin skazany jest na śmierć. Marcin cierpi na chorobę Niemmana Picka – to bardzo rzadka choroba genetyczna. Jedynym ratunkiem jest przyjmowanie leku Zaveska. Niestety lek nie jest refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt kuracji jest ogromny – wynosi ok. 25,5 tys. zł.

– Pierwsze symptomy choroby pojawiły się 4 lata temu. Marcin zaczął mieć problem z utrzymaniem równowagi, miał kłopoty z mówieniem, koncentracją, z widzeniem, z utrzymywaniem przedmiotów w dłoni. Energiczny i wesoły od tej pory zaczął stronić od kolegów, często wpadał w złość, ponieważ nie mógł zrozumieć, dlaczego nie może robić rzeczy, które do tej pory nie sprawiały mu problemu. W tej chwili Marcin ma problemy z chodzeniem, z oddychaniem. Jego mowa stała się niewyraźna. Dużą trudność sprawia mu wykonywanie prostych czynności, takich jak jedzenie czy ubieranie się. Ma problem żeby utrzymać w ręce długopis, co uniemożliwia mu pisanie – mówi mama chłopaka.

Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów. Lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu powodując uszkodzenia tkanek.

W czerwcu 2011 r. pojawiła się nadzieja w postaci możliwości włączenia Marcina do programu badawczego w Niemczech. Przeszedł specjalistyczne badania w klinice w Rostock. Obiecano, że będzie bezpłatnie otrzymywał lek Zaveska. Niestety, rozbudzona nadzieja szybko zgasła. Jednak nie udało się… Gdyby mógł poddać się leczeniu, miałby szansę na godne i w miarę normalne życie.

Rodzice dzieci cierpiących na tą chorobę w Polsce od wielu lat walczą o wpisanie leku hamującego postęp choroby na listę leków refundowanych. Mimo zapewnień ministra zdrowia, decyzja o wpisaniu na listę jest stale przesuwana.

– Chcemy zrobić wszystko, żeby zahamować postęp choroby, gdy Marcin jeszcze jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Stawką jest jego życie – mówią bliscy.

Przekaż 1%

1proc_white

W deklaracji PIT wpisz nasz nr KRS 00000 20382
W polu "Cel szczegółowy" dopisz "5102 Marcin Klimek"

Możesz wspierać dobre rzeczy

Wesprzyj projekty Stowarzyszenia SURSUM CORDA przez wpłaty online. Każda przekazana w ten sposób złotówka to wiele szans dla naszych podopiecznych.

×