Julia Nosal

Jestem Julia i przyszłam na świat pod koniec września 2019 roku. Niestety okazało się, że jestem bardzo chora. Lekarze ciągle mówili o wrodzonym obniżonym napięciu mięśniowym, o niewydolności oddechowej, braku odruchu ssania i połykania… Mama była smutna, bo wykryto u mnie także guz móżdżku i potrzebna była skomplikowana operacja, a potem jeszcze jedna i zabieg o dziwnej nazwie – tracheotomia. Teraz mogę sama oddychać i jestem wreszcie w domu. Mama mówi, że potrzebujemy pomocy dobrych ludzi, bo moja rehabilitacja i leki są bardzo drogie. Pomożesz?

Czasem sobie myślę, że cała historia mojej choroby musi być bardzo skomplikowana już dla samych lekarzy, a co dopiero dla mojej rodziny. Ja też nie czuję się z tym najlepiej, że akurat mnie musiały się przytrafić te wszystkie problemy zdrowotne.

Przy jednej z operacji coś poszło nie tak, w mojej głowie pojawiło się krwawienie, a później okazało się, że przez to mam wodogłowie pokrwotoczne i dużo uszkodzeń mózgu… Bardzo szybko lekarze przekazali moim rodzicom kolejną złą informację, że badanie wykazało bardzo rzadki rodzaj guza, którego nazwy nie potrafię nawet wymienić, ale piszę się to jakoś tak: haemangiopericytoma II/III. To pewnie dlatego wszyscy zaczęli przygotowywać mnie do jakiejś podróży i potem znalazłam się już w Warszawie, podobno w bardzo dobrych rękach lekarzy z Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Znowu nie miałam spokoju i musiałam przejść zabieg tracheotomii. Trudne te wszystkie medyczne nazwy… Dzięki temu jednak mogłam wreszcie samodzielnie oddychać, a to już coś.

Ponieważ moja choroba, czyli nieproszony gość – guz móżdżku, jest bardzo rzadka u tak małych dzieci jak ja, lekarze zdecydowali, że nie będą mi podawać, jak oni to nazwali „chemii”, a do tego kazali mnie obserwować i czekać, co się wydarzy. Moi rodzice mówią, że nasze życie to teraz tykająca bomba. Nie wiem co mieli na myśli, ale nie brzmi to dobrze. Mama jednak wydaje się nie tracić nadziei i cały czas powtarza, że mnie bardzo z tatą kochają i że wszystko będzie dobrze. Wtedy naprawdę czuje się znacznie lepiej, tym bardziej, że lekarze z Warszawy wreszcie pozwolili mi wrócić do domu. Najwyższa już pora.

Wymagam teraz bardzo intensywnej rehabilitacji ruchowej i neurologopedycznej, rodzice czuwają nade mną niemal przez całą dobę. To bardzo męczące i bardzo ich za to podziwiam. Jestem cały czas podpięta do pulsometru, a jedzenie dostaję przez sondę. Moi bliscy bardzo się martwią, bo wizyty lekarskie, rehabilitacja i wszystkie lekarstwa kosztują więcej niż mama i tata zarabiają. Bez ludzi z dobrymi serduszkami może być nam trudno. Ale mam nadzieję, że nie zabraknie ich wokół nas…