Emilia Woropaj

Uśmiechnięta, radosna Emilka jest jeszcze za mała, aby rozumieć, że codziennie trzeba walczyć o jej sprawność, że od tej walki zależy też jak długo będzie żyła oraz jakie będzie jej życie. Gdy skończyła roczek zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni.

– Jeżeli okaże się, że Emilka będzie miała ciężką odmianę zaniku mięśni, zdajemy sobie sprawę, że bez cudu nie będzie chodziła. Lecz i tak będziemy do końca dążyć do celu by nasza księżniczka mogła bawić się z rówieśnikami o własnych siłach. Jeszcze nie zdążyła postawić pierwszego kroku. Jeśli nie będzie rehabilitowana, może go nigdy nie postawić. Naszym marzeniem jest zobaczyć jak nasza córka na własnych nóżkach poznaje świat – mówią rodzice małej.

U dzieci poddawanych intensywnej terapii, skutki choroby pojawiają się znacznie wolniej. Nadzieję dają intensywne badania nad chorobą. Odkryto między innymi, że jej przebieg można łagodzić nie tylko rehabilitacją, ale również suplementacją diety preparatami zawierającymi kwas foliowy i witaminę B12.

– Teraz naszym najważniejszym celem jest rehabilitacja, zapobieganie przykurczom stawowym oraz deformacjom kręgosłupa. Największą nadzieją jest czekanie na lekarstwo i informacje czy ostateczne wyniki badań nad tym lekarstwem, będą wskazywały na skuteczność. Kolejnym krokiem będzie złożenie wniosku o urzędową zgodę na dopuszczenie leku na rynek – informują rodzice małej sądeczanki.

Koszty leczenia i rehabilitacji Emilki są zbyt wysokie, aby Rodzice Emilki mogli je udźwignąć bez pomocy życzliwych ludzi. Pomożecie?