> Podopieczni > Emilia Woropaj
emilia_woropaj_01

Emilia Woropaj

Halo! Po tej stronie Emilka. Jestem bardzo zapracowana, bo kilka razy w tygodniu muszę długo ćwiczyć, żebym była silna i mogła jak najdłużej żyć. Moja choroba ma dwie nazwy. Jedna jest dziwna i krótka: SMA. Druga to rdzeniowy zanik mięśni. Przez zanik mam słabe nóżki, więc zamiast chodzić - jeżdżę na wózku. Cieszę się z niego, bo od kiedy go mam, mogę sama poznawać świat. Jeszcze bardziej będę się cieszyć, kiedy będę zdrowa. Lekarze mówią, że to możliwe! Przyjmuję lek, który ma powstrzymać postęp choroby, a do tego dochodzi kosztowna rehabilitacja. Pomożesz?

 

Emilia Woropaj - ur. 2013 r.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Nowy Sącz,
woj. małopolskie
KRS 00000 20 382
Cel szczegółowy:
5038 Emilia Woropaj

Więcej o mnie

Uśmiechnięta, radosna Emilka jest jeszcze za mała, aby rozumieć, że codziennie trzeba walczyć o jej sprawność, że od tej walki zależy też jak długo będzie żyła oraz jakie będzie jej życie. Gdy skończyła roczek zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni.

– Jeżeli okaże się, że Emilka będzie miała ciężką odmianę zaniku mięśni, zdajemy sobie sprawę, że bez cudu nie będzie chodziła. Lecz i tak będziemy do końca dążyć do celu by nasza księżniczka mogła bawić się z rówieśnikami o własnych siłach. Jeszcze nie zdążyła postawić pierwszego kroku. Jeśli nie będzie rehabilitowana, może go nigdy nie postawić. Naszym marzeniem jest zobaczyć jak nasza córka na własnych nóżkach poznaje świat mówią rodzice małej.

U dzieci poddawanych intensywnej terapii, skutki choroby pojawiają się znacznie wolniej. Nadzieję dają intensywne badania nad chorobą. Odkryto między innymi, że jej przebieg można łagodzić nie tylko rehabilitacją, ale również suplementacją diety preparatami zawierającymi kwas foliowy i witaminę B12.

– Teraz naszym najważniejszym celem jest rehabilitacja, zapobieganie przykurczom stawowym oraz deformacjom kręgosłupa. Największą nadzieją jest czekanie na lekarstwo i informacje czy ostateczne wyniki badań nad tym lekarstwem, będą wskazywały na skuteczność. Kolejnym krokiem będzie złożenie wniosku o urzędową zgodę na dopuszczenie leku na rynek – informują rodzice małej sądeczanki.

Koszty leczenia i rehabilitacji Emilki są zbyt wysokie, aby Rodzice Emilki mogli je udźwignąć bez pomocy życzliwych ludzi. Pomożecie?

Przekaż 1%

1proc_white

W deklaracji PIT wpisz nasz nr KRS 00000 20382
W polu "Cel szczegółowy" dopisz "5038 Emilia Woropaj"

Darowizna dla podopiecznego

skarbonka

Wpłać darowiznę: Stowarzyszenie Sursum Corda
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Tytuł płatności: "5038 Emilia Woropaj"


Dla wpłacających z zagranicy: Stowarzyszenie Sursum Corda
Kod SWIFT/BIC: POLU PLPR
PL26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Tytuł płatności: "5038 Emilia Woropaj"

×