> Podopieczni > Daria, Pawel, Oliwia Aleksander
rpt

Daria, Pawel, Oliwia Aleksander

Cześć! Tu Oliwia, Daria i Paweł! Jesteśmy rodzeństwem i wszyscy zmagamy się z chorobą o bardzo trudnej do powtórzenia nazwie: ceroidolipofuscynoza neuronalna typu II. Dla uproszenia przyjęto dla niej określenie: zespół Battena. Od kilku lat leczymy się w Niemczech, tam też mieszkamy. Nasi rodzice opiekuję się nami na okrągło, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni. Mamy systematyczne zajęcia i wizyty u lekarzy. Dziękujemy, że nas wspieracie, w naszej walce o lepsze jutro!

 

Daria, Pawel, Oliwia Aleksander - ur. 2008 r., 2009 r., 2013 r.
Zespół Battena
Czarna,
woj. małopolskie
KRS 00000 20 382
Cel szczegółowy:
5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander

Więcej o mnie

Przychodzi taki moment dla dzieci z zespołem Battena, że zaczynają cofać się w rozwoju. Przestają chodzić, mówić, później też siedzieć, a w końcu… oddychać.

Na początku był szok i bunt. Dlaczego my i nasze dzieci? Bardzo trudno było się z tym pogodzić, ale musieliśmy. Przecież mamy dla kogo… Po chwilach buntu przystąpiliśmy do działania. Spotkaliśmy się z Dawidkiem Miechurem z Nowego Sącza u którego także stwierdzono tę chorobę i z jego mamą. Od niej dowiedzieliśmy się o eksperymentalnej terapii w Hamburgu. Nawiązaliśmy kontakt z lekarzem prowadzącym badania, posłaliśmy do Hamburga filmy o naszych dzieciach i zostaliśmy zakwalifikowani – mówi mama. To już prawie 7 lat od kiedy wyjechaliśmy do Niemiec – dodaje.

Badania kliniczne zostały zakończone, lek Brineura  został uznany jako lek, który spowalnia postęp choroby. Rodzice musieli podjąć zatrudnienie, żeby mieć pełne niemieckie ubezpieczenie i znaleźć mieszkanie. Nie było łatwo, ale się udało.

Pawełek… Było już kilka momentów, że już praktycznie się z nim żegnaliśmy, ale ten nasz chłopak ciągle nas zaskakuje i pokazuje chęć do walki, aby jak najdłużej z nami być. Stan Pawełka nie pozwala, żeby mógł jeździć do Hospicjum, dlatego panie pielęgniarki i fizjoterapeuci przychodzą codziennie i opiekują się nim w domu. Dzięki temu, mamy czas, żeby pozałatwiać bieżące sprawy, pójść do pracy, zająć się dziewczynami czy odespać nieprzespane noce.  Daria i Oliwia chodzą do specjalnej szkoły. Daria nie porusza się samodzielnie, gorzej widzi, ale pomimo tego nadal jest kontaktową i pogodną dziewczynką. Lubi zwierzęta, jej ulubione to konie. Przez pogarszający się wzrok bardzo lubi słuchać czytanki lub wieczorne opowiadanie bajek.  W 2016 roku Oliwia dostała pierwszy atak padaczki. Po wprowadzeniu leku na padaczkę, do dzisiaj nie ma ataków. Jednak od zeszłego roku jej chód stał się mniej stabilny, a rączki zaczęły lekko drżeć. A w ostatnim czasie zauważyliśmy, również niewielkie pogorszenie wzroku.  Oliwia tak jak Daria bardzo lubi zwierzęta. Lubią jazdę na rowerze, spacery i wycieczki do zoo – opowiada mama.

Pomimo co dwutygodniowych infuzji, że choroba nie odpuszcza, jednak nie postępuje ona tak szybko, jak u dzieci nie leczonych.  – Dlatego jesteśmy wszystkim bardzo wdzięczni, którzy o nas nie zapominają. Dzięki zgromadzonym środkom, kupujemy witaminy i suplementy dla dzieci, obuwie ortopedyczne oraz niektóre rzeczy, które prościej i taniej jest nam kupić w Polsce. Ostatnio udało nam się zakupić rower trójkołowy dla dziewczyn. Były mega za dowolne po pierwszej jeździe – mówi mama.

Przekaż 1%

1proc_white

W deklaracji PIT wpisz nasz nr KRS 00000 20382
W polu "Cel szczegółowy" dopisz "5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander"

Darowizna dla podopiecznego

skarbonka

Wpłać darowiznę: Stowarzyszenie Sursum Corda
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Tytuł płatności: "5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander"


Dla wpłacających z zagranicy: Stowarzyszenie Sursum Corda
Kod SWIFT/BIC: POLU PLPR
PL26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Tytuł płatności: "5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander"

Podoba Ci się to, co robimy?

Wspieraj Stowarzyszenie SURSUM CORDA przez wpłaty online. Dzięki Tobie możemy czynić dobro każdego dnia! 

Niepoprawny numer telefonu
Wiadomość została wysłana na twój nr.
Dziękujemy za pomoc.
×
Skip to content