Daria, Pawel, Oliwia Aleksander
Cześć! Tu Oliwia, Daria i Paweł! Jesteśmy rodzeństwem i wszyscy zmagamy się z chorobą o bardzo trudnej do powtórzenia nazwie: ceroidolipofuscynoza neuronalna typu II. Dla uproszenia przyjęto dla niej określenie: zespół Battena. Od kilku lat leczymy się w Niemczech, tam też mieszkamy. Nasi rodzice opiekuję się nami na okrągło, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni. Mamy systematyczne zajęcia i wizyty u lekarzy. Dziękujemy, że nas wspieracie, w naszej walce o lepsze jutro!
woj. małopolskie
Cel szczegółowy:
5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander
Więcej o mnie
Przychodzi taki moment dla dzieci z zespołem Battena, że zaczynają cofać się w rozwoju. Przestają chodzić, mówić, później też siedzieć, a w końcu… oddychać.
– Na początku był szok i bunt. Dlaczego my i nasze dzieci? Bardzo trudno było się z tym pogodzić, ale musieliśmy. Przecież mamy dla kogo… Po chwilach buntu przystąpiliśmy do działania. Spotkaliśmy się z Dawidkiem Miechurem z Nowego Sącza u którego także stwierdzono tę chorobę i z jego mamą. Od niej dowiedzieliśmy się o eksperymentalnej terapii w Hamburgu. Nawiązaliśmy kontakt z lekarzem prowadzącym badania, posłaliśmy do Hamburga filmy o naszych dzieciach i zostaliśmy zakwalifikowani – mówi mama. To już prawie 7 lat od kiedy wyjechaliśmy do Niemiec – dodaje.
Badania kliniczne zostały zakończone, lek Brineura został uznany jako lek, który spowalnia postęp choroby. Rodzice musieli podjąć zatrudnienie, żeby mieć pełne niemieckie ubezpieczenie i znaleźć mieszkanie. Nie było łatwo, ale się udało.
– Pawełek… Było już kilka momentów, że już praktycznie się z nim żegnaliśmy, ale ten nasz chłopak ciągle nas zaskakuje i pokazuje chęć do walki, aby jak najdłużej z nami być. Stan Pawełka nie pozwala, żeby mógł jeździć do Hospicjum, dlatego panie pielęgniarki i fizjoterapeuci przychodzą codziennie i opiekują się nim w domu. Dzięki temu, mamy czas, żeby pozałatwiać bieżące sprawy, pójść do pracy, zająć się dziewczynami czy odespać nieprzespane noce. Daria i Oliwia chodzą do specjalnej szkoły. Daria nie porusza się samodzielnie, gorzej widzi, ale pomimo tego nadal jest kontaktową i pogodną dziewczynką. Lubi zwierzęta, jej ulubione to konie. Przez pogarszający się wzrok bardzo lubi słuchać czytanki lub wieczorne opowiadanie bajek. W 2016 roku Oliwia dostała pierwszy atak padaczki. Po wprowadzeniu leku na padaczkę, do dzisiaj nie ma ataków. Jednak od zeszłego roku jej chód stał się mniej stabilny, a rączki zaczęły lekko drżeć. A w ostatnim czasie zauważyliśmy, również niewielkie pogorszenie wzroku. Oliwia tak jak Daria bardzo lubi zwierzęta. Lubią jazdę na rowerze, spacery i wycieczki do zoo – opowiada mama.
Pomimo co dwutygodniowych infuzji, że choroba nie odpuszcza, jednak nie postępuje ona tak szybko, jak u dzieci nie leczonych. – Dlatego jesteśmy wszystkim bardzo wdzięczni, którzy o nas nie zapominają. Dzięki zgromadzonym środkom, kupujemy witaminy i suplementy dla dzieci, obuwie ortopedyczne oraz niektóre rzeczy, które prościej i taniej jest nam kupić w Polsce. Ostatnio udało nam się zakupić rower trójkołowy dla dziewczyn. Były mega za dowolne po pierwszej jeździe – mówi mama.
Przekaż 1%
Darowizna dla podopiecznego
Wpłać darowiznę: Stowarzyszenie Sursum Corda
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Tytuł płatności: "5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander"
Dla wpłacających z zagranicy: Stowarzyszenie Sursum Corda
Kod SWIFT/BIC: POLU PLPR
PL26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
Tytuł płatności: "5130 Daria, Pawel, Oliwia Aleksander"