Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 

MARCIN SOBALA (ur. 1983r.)

Cierpi na bardzo rzadką, genetyczną chorobę. Jeśli nie uda się zatrzymać jej postępu, młody człowiek umrze.Pierwsze symptomy - problemy z utrzymaniem równowagi, pojawiły się gdy miał 16 lat jednak przyczyna kłopotów długo była dla lekarzy zagadką. W 2006 r. zdiagnozowano chorobę Niemanna Picka.
 
- Udało nam się włączyć syna do programu badawczego w Niemczech. Przez trzy lata korzystał zbezpłatnej terapii lekiem o nazwie zavesca. Efekt był obiecujący: spowolnienie choroby. Od 2010 r. staramy się  bezskutecznie o dostęp do tego leku w Polsce. Nie jest refundowany, a miesięczny koszt kuracji wynosi ok. 36,5 tys. zł. – opowiada mama Marcina.
 
Organizm cierpiących na chorobę Niemanna Picka nie metabolizuje cholesterolu i innych lipidów. W wątrobie i śledzionie gromadzą się duże ilości szkodliwych substancji. Złogi powstają także w komórkach centralnego układu nerwowego, powodując  jego uszkodzenia.
 
Od lutego 2013r. Marcin nie przyjmuje leku. Prośby o ratunek kierowane do Centrali NFZ  zostały skwitowane odpowiedzią, że nie może być  leczony z pieniędzy publicznych. Rodzina zaskarżyła decyzję prezesa NFZ do Naczelnego Sądu Administracyjnego w Warszawie i czeka na rozstrzygnięcie.
 
- Naszym wrogiem jest czas – mówi kobieta walcząca o  życie syna. Pomożecie walczyć o Marcina?

 Marcin 

W pojedynku, do którego wystawił mnie los stawką jest życie. Kiedy miałem 16 lat zdiagnozowano u mnie chorobę Niemanna Picka.
Dawniej grałem w piłkę, pływałem, jeździłem na rowerze. Nagle pojawiły się problemy z utrzymaniem równowagi. Lekarze długo nie wiedzieli co mi dolega. W końcu postawili diagnozę i wtedy ujawnił się największy dramat związany z moją chorobą: jest lekarstwo, które może zatrzymać jej postęp, ale jedno opakowanie kosztuje tyle, ile średniej klasy samochód. W Polsce lek nie jest refundowany. Bez niego skazany jestem na śmierć, bo mój stan z dnia na dzień pogarsza się. Jedyną nadzieją jest pomoc dobrych ludzi.


pobierz plakat, wydrukuj, rozwieś i pomagaj z nami >>

Jak pomóc ?

 wpłać dowolną kwotę na specjalne konto bankowe 

Stowarzyszenie SURSUM CORDA
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080

z dopiskiem/tytułem "Marcin Sobala"

W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: 
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

 

 przekaż 1% podatku 
w deklaracji PIT wpisz nasz  nr KRS 00000 20382
w polu "Cel szczegółowy" dopisz "Marcin Sobala"

 


 KRS na SMS  Ściągnij za darmo SMS-em nr KRS na komórkę i miej podczas rozliczania PIT !

Wyślij bezpłatny SMS o treści KRS na darmowy nr 4321, a odeślemy Ci nieodpłatnie nasz nr KRS !

SMS działa w miesiącach styczeń-kwiecień




Rozlicz PIT przez internet za pomocą darmowego programu e-PITy
(drukuje i wysyła PIT przez internet)

Wypełnij Pity online 2017

w polu "Cel szczegółowy 1%" wpisz imię i nazwisko Podopiecznego




Bieżące rozliczenie akcji - stan na dzień: 15.05.2017r.

237,97 złDarowizny
170,00 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2012
195,10 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2013
4.225,20 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2014
1.053,74 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2015
- 5.720,00 złWydatkowano na leczenie
- 2,50 złNiezależne prowizje i opłaty bankowe
159,51 złPozostało na dalsze leczenie


Galeria chwały
czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

stan na dzień 15.05.2017r.

OSOBY FIZYCZNE
Dorota Zielonka; Joana Pielorz; Mirosław Jamrozik; Monika Pochopień;

FIRMY I INSTYTUCJE
...;

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu
|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 1 , miesiąc 43 , rok 594  |   Ostatnia aktualizacja: 17-07-2017   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |