Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 

MARCIN SOBALA (ur. 1983r.) - AKCJA ZAKOŃCZONA

Cierpi na bardzo rzadką, genetyczną chorobę. Jeśli nie uda się zatrzymać jej postępu, młody człowiek umrze.Pierwsze symptomy - problemy z utrzymaniem równowagi, pojawiły się gdy miał 16 lat jednak przyczyna kłopotów długo była dla lekarzy zagadką. W 2006 r. zdiagnozowano chorobę Niemanna Picka.
 
- Udało nam się włączyć syna do programu badawczego w Niemczech. Przez trzy lata korzystał zbezpłatnej terapii lekiem o nazwie zavesca. Efekt był obiecujący: spowolnienie choroby. Od 2010 r. staramy się  bezskutecznie o dostęp do tego leku w Polsce. Nie jest refundowany, a miesięczny koszt kuracji wynosi ok. 36,5 tys. zł. – opowiada mama Marcina.
 
Organizm cierpiących na chorobę Niemanna Picka nie metabolizuje cholesterolu i innych lipidów. W wątrobie i śledzionie gromadzą się duże ilości szkodliwych substancji. Złogi powstają także w komórkach centralnego układu nerwowego, powodując  jego uszkodzenia.
 
Od lutego 2013r. Marcin nie przyjmuje leku. Prośby o ratunek kierowane do Centrali NFZ  zostały skwitowane odpowiedzią, że nie może być  leczony z pieniędzy publicznych. Rodzina zaskarżyła decyzję prezesa NFZ do Naczelnego Sądu Administracyjnego w Warszawie i czeka na rozstrzygnięcie.
 
- Naszym wrogiem jest czas – mówi kobieta walcząca o  życie syna.
 


Galeria chwały

czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

OSOBY FIZYCZNE
Dorota Zielonka; Joana Pielorz; Mirosław Jamrozik; Monika Pochopień;

FIRMY I INSTYTUCJE
...;

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu
|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 1 , miesiąc 17 , rok 316  |   Ostatnia aktualizacja: 14-11-2018   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |