Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 

MARCIN KLIMEK (ur. 1996r.)

Jeszcze niedawno temu jeździł na rowerze, wspinał się na drzewa, grał w piłkę. Dziś nie potrafi. Jeżeli nie uda się zahamować postępu choroby, Marcin skazany jest na śmierć. Marcin cierpi na chorobę Niemmana Picka – to bardzo rzadka choroba genetyczna. Jedynym ratunkiem jest przyjmowanie leku zaveska. Niestety lek nie jest refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt kuracji jest ogromny - wynosi ok. 36,5 tys.

- Pierwsze symptomy choroby pojawiły się 4 lata temu. Marcin zaczął mieć problem z utrzymaniem równowagi, miał kłopoty z mówieniem, koncentracją, z widzeniem, z utrzymywaniem przedmiotów w dłoni. Energiczny i wesoły do tej pory zaczął stronić od kolegów, często wpadał w złość, ponieważ nie mógł zrozumieć, dlaczego nie może robić rzeczy, które do tej pory nie sprawiały mu problemu. W tej chwili Marcin ma problemy z chodzeniem, z oddychaniem. Jego mowa stała się niewyraźna. Dużą trudność sprawia mu wykonywanie prostych czynności, takich jak jedzenie czy ubieranie się. Ma problem żeby utrzymać w ręce długopis, co uniemożliwia mu pisanie – mówi mama chłopaka.

Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów. Lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu powodując uszkodzenia tkanek.

W czerwcu 2011 r.pojawiła się nadzieja w postaci możliwości włączenia Marcina do programu badawczego w Niemczech. Przeszedł specjalistyczne badania w klinice w Rostock. Obiecano, że będzie bezpłatnie otrzymywał lek zaveska. Niestety, rozbudzona nadzieja szybko zgasła. Jednak nie udało się... Gdyby mógł poddać się leczeniu, miałby szansę na godne i w miarę normalne życie.
Rodzice dzieci cierpiących na tą chorobę w Polsce od wielu lat walczą o wpisanie leku hamującego postęp choroby na listę leków refundowanych. Mimo zapewnień ministra zdrowia, decyzja o wpisaniu na listę jest stale przesuwana.
- Chcemy zrobić wszystko, żeby zahamować postęp choroby, gdy Marcin jeszcze jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Stawką jest jego życie – mówią bliscy.

  Marcin  

Jak to dobrze, że świat pełen jest dobrych ludzi. Dzięki nim żyję. Mam na imię Marcin. Kiedyś  byłem zdrowym, pełnym sił nastolatkiem. Grałem w piłkę i wspinałem się po drzewach, a dziś balansuję na granicy życia i śmierci. Zdiagnozowano u mnie rzadką genetyczną chorobę Niemmana Picka. Ponieważ jest rzadka, jej leczenie jest bardzo drogie i nie refundowane przez NFZ. Miesięczna kuracja jedynym lekiem, który hamuje postępy choroby kosztuje prawie 40 tysięcy złotych. Nie wiem co ze mną będzie ale nie poddam się łatwo. Żyję nadzieją, że będzie lepiej.


pobierz plakat, wydrukuj, rozwieś i pomagaj z nami >>

Jak pomóc ?

 wpłać dowolną kwotę na specjalne konto bankowe 

Stowarzyszenie SURSUM CORDA
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080

z dopiskiem/tytułem "Marcin Klimek"

W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: 
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

 

 przekaż 1% podatku 
w deklaracji PIT wpisz nasz  nr KRS 00000 20382
w polu "Cel szczegółowy" dopisz "Marcin Klimek"

 


 KRS na SMS  Ściągnij za darmo SMS-em nr KRS na komórkę i miej podczas rozliczania PIT !

Wyślij bezpłatny SMS o treści KRS na darmowy nr 4321, a odeślemy Ci nieodpłatnie nasz nr KRS !

SMS działa w miesiącach styczeń-kwiecień




Rozlicz PIT przez internet za pomocą darmowego programu e-PITy
(drukuje i wysyła PIT przez internet)

Wypełnij Pity online 2017

w polu "Cel szczegółowy 1%" wpisz imię i nazwisko Podopiecznego

 




Bieżące rozliczenie akcji - stan na dzień 05.05.2017r.

856,20 Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2012
1.870,12 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2013
1.270,00 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2014
1.694,70 zł Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2014
- 1.397,19 złWydatkowano na zakup sprzętu medycznego
- 1,00 złNiezależne prowizje i opłaty bankowe
4.292,83 złPozostało na dalsze leczenie

 

Galeria chwały
czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

stan na dzień 05.05.2017r.

OSOBY FIZYCZNE
...;
FIRMY I INSTYTUCJE
...;

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu
|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 1 , miesiąc 40 , rok 463  |   Ostatnia aktualizacja: 17-07-2017   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |