dla Konradka



Historia Konradka

5 września 2008 roku przyszedł na świat w N.Sączu mały KONRADEK TOKARCZYK. Niestety, urodził się z bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą.
Mimo, że wcześniej rodzice wiedzieli że będzie chory (lekarz podejrzewał jednak całkiem inną chorobę), to słowa które usłyszeli po porodzie poraziły ich - OSTEOGENESIS IMPERFECTA (Wrodzona Łamliwość Kości). Nikt z rodziny wcześniej nie chorował na taką chorobę genetyczną.

Dawano mu kilka, najwyżej 3 miesiące życia, ale na szczęście czarny scenariusz lekarzy nie spełnił się, a Konradek pokazuje jakim jest Twardym mężczyzną :)) - tylko niestety jego kosteczki są bardzo kruche - już po porodzie okazało się, że miał kilkanaście złamań wewnątrzmacicznych. Każdy uraz to potencjalne złamanie i następny ból...

Konieczna jest ciągła rehabilitacja, co wiąże się z licznymi wyjazdami i bardzo dużymi kosztami. Nie obejdzie się także bez specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego... Pomożesz ?



 

 

Aktualności

19.12.2011 r. E-mail od rodziców Konradka

Minął kolejny rok, a my po raz kolejny przekonaliśmy się, że można liczyć na Waszą pomoc. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% podatku za 2010 rok i tym samym pomagają naszemu Konradkowi. Był to dla nas rok bardzo ciężki, a zaczęło się poważnym złamaniem lewego uda jeszcze w grudniu 2010 roku. Od grudnia do marca nasz synek przeszedł 3 operacje „gwoździowania”, niestety nie obyło się bez komplikacji. Przerwa w rehabilitacji trwała aż 9 miesięcy, zaczęliśmy  ją nadrabiać  w czerwcu najpierw w CZD w Warszawie Międzylesiu, w lipcu na turnusie w Stegnie, w sierpniu w Prokocimiu, a w październiku znów w CZD. Oprócz wyjazdów na rehabilitację w dalszym ciągu co ok 4 miesiące jeździmy do Łodzi do Kliniki Propedeutyki Pediatrii  i Chorób Metabolicznych Kości na leczenie pamifosem. Tylko w tym roku spędziłam z Konradkiem w szpitalu 78 dni, a w ciągu tych 3 lat 292 dni. Ale dla nas rodziców najważniejsze jest to, że nasz dzielny synek mimo wszystkich przeciwności losu chce chodzić (mówi, że jak będzie taki duży jak Kubuś – jego brat to będzie chodził i grał w piłkę). Dzieci mają różne marzenia, a marzeniem Konradka jest po prostu samodzielnie chodzenie. Dlatego jeszcze raz bardzo dziękuję Wszystkim za pomoc w spełnianiu tego marzenia.
A na nadchodzące Święta Bożego Narodzenia oraz cały Nowy Rok życzymy Wszystkim miłej rodzinnej atmosfery pełnej radości, miłości i uśmiechów.

Agnieszka i Piotr Tokarczyk – rodzice Konradka

---

26.11.2010 r. Szanowni Państwo, Drodzy Darczyńcy!

Dziękujemy wszystkim osobom, które przekazały swój 1% podatku za 2009 rok oraz wszystkim którzy nas cały czas wspierają. Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę oraz za każde ciepłe słowo dodające nam otuchy. Jest to dla nas rodziców ogromna pomoc. Rok 2010 był dla Konradka zarówno rokiem pierwszego gipsu jak i pierwszych kroków. Jeszcze rok temu nie uwierzylibyśmy gdyby ktoś nam powiedział, że za rok nasz mały szkrab bedzie w stanie z naszą pomocą zrobić kilka kroków. Dlatego jeszcze raz pragniemy Wam z całego serca podziękować, bo to dzięki Wam Konradek miał możliwość uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym w Sarbinowie, mogliśmy dokonać zakupu maty ozonowej, stołu z platformą wibracyjjną Galileo, dokonać niezbędnych konsultacji lekarskich oraz zakupić leki.
Konradek ma się dobrze, nadal rozrabia - w tej kwestii nic się nie zmieniło:) 2 razy dziennie ćwiczy na Galileo na razie na siedząco, 2-3 razy w tygodniu korzysta z maty ozonowej i troszkę "tuptamy" najczęściej przy jeździku. Konradkowi bardzo przypadł do gustu dziecięcy wózek inwalidzki (od razu wiedział jak się nim poruszać) więc prawdopodobnie w lecie czeka nas kolejny zakup.
Od 29 listopada będziemy tydzień w Łodzi, a od 28 grudnia na miesięcznym turnusie w CZD w W-wie. Natomiast w lutym Konradka w Krakowie - Prokocimiu czeka operacja tzw. "gwoździowania" czyli stabilizacja uda i podudzia prętami Rusha. Zapowiada się, że kolejny rok spędzimy na wyjazdach, ale cieszy nas to że przynoszą one takie rezultaty :)
 

---

17.12.2009 II Turnus rehabilitacyjny w CDZ w W-wie 18.11.2009 - 09.12.2009

Kilka zdjęć Konradka z turnusu wypoczynkowo - rehabilitacyjnego


Piszę kilka słów na temat naszego ostatniego pobytu na turnusie rehabilitacyjnym w Warszawie. Mimo prawie miesięcznego pobytu, zakazie wyjść i odwiedzin na oddziale, czas nam minął szybciutko. Konradek ćwiczył z „wujkiem Piotrem”, choć sam „wujek” twierdził, że często "uprawiali zapasy", bo Konradek to mały uparciuszek i nie zawsze miał nastrój do ćwiczeń. Gdy tylko „wujek” ustawiał go na czworakach, to on chciał siadać i tak w kółko. Konradek po podłodze porusza się pełzając, a w CZD uczył się prawidłowego raczkowania. Bardzo chętnie natomiast ćwiczył w basenie i nie chciał wychodzić z wody :). Uczestniczył też w terapii zajęciowej oraz ćwiczeniach logopedycznych. Dodatkowo zapewniono mu zabiegi z fizykoterapii, tzw. "materac magnetyczny".
Jak widać na załączonych zdjęciach, Konradek rośnie i robi się z niego coraz większy „łobuziak”. Kłopotliwe jest upilnowanie małego rozrabiaki. W łóżeczku nie można go zostawić samego, bo zaczął klękać (a co najgorsze puszcza rączki i rzuca się na plecki) i samodzielnie siadać (również w tej pozycji lubi rzucić się na plecki). Tak więc nie można z niego spuścić oka.
Każde nowe osiągnięcie Konradka jest dla nas sukcesem, ale i obawą - z tym strachem niestety musimy nauczyć się żyć. Dzięki Waszemu 1% kolejny turnus w CZD już 8-ego marca, czekamy z niecierpliwością.

---

Przesyłamy kilka zdjęć Konradka z turnusu wypoczynkowo - rehabilitacyjnego w Jantarze.

Konradek przez te 2 tygodnie intensywnych ćwiczeń poczynił postepy. Już całe nocki przesypia na brzuszku, a w jego przypadku jest to bardzo ważne, aby nie dochodziło do deformacji żeber. Bardzo polubił wodę, czuł się tam jak rybka, podczas rehabilitacji w basenie czy podczas hydromasażu nie sprawiał problemów. Ćwiczenia z rehabilitantką Anią były tak intensywne, że zaraz po wyjściu z basenu zasypiał, co nawet widać na jednym ze zdjęć :)) Podczas pobytu nad morzem nasz Maluszek po raz pierwszy siedział w wózeczku bez podparcia i od tamtej pory chce to robić coraz częściej. Niestety w dalszym ciągu woli być noszony na rękach niż jeździć w wózku, bo wszystko chce zobaczyć i dotknąć. Zaczął mówić w swoim własnym języku babaaba, tatata itp.
W przyszłym tygodniu znów czeka nas tygodniowy wyjazd do Łodzi na podanie Pamifosu, a na weekend może uda nam się zostać w Warszawie na rehabilitację. Chociaż już 19 sierpnia zaczynamy 3-tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, to jednak dla naszego Maleństwa każda godzina rehabilitacji jest bardzo ważna.



17.03.2009 Przesyłamy kilka aktualnych zdjęć Konradka...

Konradek pomimo swojej choroby i pomimo licznych pobytów w szpitalu - jak do tej pory bylo ich 6 - jest dzieckiem bardzo radosnym. Praktycznie uśmiech nie schodzi mu z twarzy, no chyba że jest głodny to potrafi dopomnieć się o swoje. Bardzo lubi być noszony na rączkach i mógłby tak spędzać całe dnie. Jest bardzo ruchliwy, wszystko go interesuje, my z jednej strony cieszymy się, że rozwija się normalnie i niewiele brakuje mu do rówieśników, ale z drugiej strony patrzymy na to z niepokojem i myślimy żeby tylko żadna kosteczka nie pękła. Już myślimy o rehabilitacji i mamy nadzieję, że niedługo pojedziemy na turnus rehabilitacyny do Warszawy.

Pozdrawiamy - Agnieszka i Piotr Tokarczyk, rodzice Konradka

 

---

Rozliczenie akcji, wg. stanu na dzień 16.01.2012 r.:

90.534,26 zł	Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2008
19.359,22 zł	Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2009
16.560,47 zł	Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2010
120,00 zł	Darowizny
-73.012,95 zł	Środki wydatkowane
-34.79 zł	Niezależne prowizje bankowe
53.526,21 zł	Pozostało na dalsze leczenie

Wykaz Darczyńców

---

---

Wsparcie medialne akcji dla Konradka:

              

Doniesienia nt. Konradka
27.02.2009 - Gazeta Krakowska - Konradek żyje wbrew opiniom medyków. Teraz czeka na Twoją pomoc!

---

---

---

---

Realizację programu "Na Ratunek" finansuje Stowarzyszenie SURSUM CORDA z własnych środków - nie pobieramy ze zbieranych funduszy żadnych kosztów realizacji zbiórek, organizowanych akcji, czy związanych z tym publikacji. Zespół programu stanowią wolontariusze i członkowie Stowarzyszenia - wszyscy obsługujący program, także nasza Pani Księgowa, robią to bezinteresownie. Dzięki temu każda złotówka przekazana przez Darczyńców jest przeznaczana na leczenie. Zapewniamy pełną obsługę organizacyjno-administracyjną przedsięwzięcia. Tworzymy możliwości do korzystania ze społecznego wsparcia, będąc organizatorami i pośrednikami dobroci innych.
W programie obowiązuje regulamin. Przez zakwalifikowaniem do programu sytuacja każdego dziecka jest przez nas skrupulatnie weryfikowana, także w instytucjach i podmiotach zewnętrznych. Dzięki temu pomoc trafia do naprawdę potrzebujących, zaś Darczyńcy mają pewność, że fundusze są efektywnie wykorzystywane i wszyscy znają rezultaty działań.