Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 

EMILKA WOROPAJ (ur. 2013r.)

Uśmiechnięta, radosna Emilka jest jeszcze za mała, aby rozumieć, że codziennie trzeba walczyć o jej sprawność, że od tej walki zależy też jak długo będzie żyła oraz jakie będzie jej życie. Gdy skończyła roczek zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni.

- Jeżeli  okaże się, że Emilka będzie miała ciężką odmianę zaniku mięśni, zdajemy sobie sprawę, że bez cudu nie będzie chodziła. Lecz i tak będziemy do końca dążyć do celu by nasza księżniczka mogła bawić się z rówieśnikami o własnych siłach. Jeszcze nie zdążyła postawić pierwszego kroku. Jeśli nie będzie rehabilitowana, może go nigdy nie postawić. Naszym marzeniem jest zobaczyć jak nasza córka na własnych nóżkach poznaje świat – mówią rodzice małej.

U dzieci poddawanych intensywnej terapii, skutki choroby pojawiają się znacznie wolniej. Nadzieję dają intensywne badania nad chorobą. Odkryto między innymi, że jej przebieg można łagodzić nie tylko rehabilitacją ale również suplementacją diety preparatami zawierającymi kwas foliowy i witaminę B12

- Teraz naszym najważniejszym celem jest rehabilitacja, zapobieganie przykurczom stawowym oraz deformacjom kręgosłupa, a największą nadzieją - czekanie na lekarstwo. Ostateczne wyniki badań nad tym lekarstwem mają być gotowe w 2017 r. Jeżeli, tak jak dotychczasowe, będą wskazywały na skuteczność, kolejnym krokiem będzie złożenie wniosku o urzędową zgodę na dopuszczenie leku na rynek –informują rodzice małej sądeczanki.

Koszty leczenia i rehabilitacji Emilki są zbyt wysokie aby mogli je udźwignąć bez pomocy życzliwych ludzi. Pomożecie?

 Emilka 

Halo! Po tej stronie Emilka i jestem bardzo zapracowana, bo pięć razy w tygodniu muszę długo ćwiczyć, żebym była silna i żebym mogła jak najdłużej żyć. Jestem chora. Moja choroba ma dwie nazwy. Jedna jest dziwna i krótka: SMA. Druga nazwa to rdzeniowy zanik mięśni. Przez ten zanik mam słabe nóżki, więc zamiast chodzić - jeżdżę na fajnym wózku z dużymi kołami. Cieszę się z niego, bo od kiedy go mam, mogę sama poznawać świat. Jeszcze bardziej będę się cieszyć kiedy będę zdrowa. Wiem, to niełatwe, ale lekarze mówią, że możliwe! Musi mi się udać!


pobierz plakat, wydrukuj, rozwieś i pomagaj z nami >>

Jak pomóc ?

 wpłać dowolną kwotę na specjalne konto bankowe 

Stowarzyszenie SURSUM CORDA
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080

z dopiskiem/tytułem "Emilia Woropaj"

W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: 
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

 

 przekaż 1% podatku 
w deklaracji PIT wpisz nasz  nr KRS 00000 20382
w polu "Cel szczegółowy" dopisz "Emilia Woropaj"

 


 KRS na SMS  Ściągnij za darmo SMS-em nr KRS na komórkę i miej podczas rozliczania PIT !

Wyślij bezpłatny SMS o treści KRS na darmowy nr 4321, a odeślemy Ci nieodpłatnie nasz nr KRS !

SMS działa w miesiącach styczeń-kwiecień




Rozlicz PIT przez internet za pomocą darmowego programu e-PITy
(drukuje i wysyła PIT przez internet)

Wypełnij Pity online 2017

w polu "Cel szczegółowy 1%" wpisz imię i nazwisko Podopiecznego



Aktualności:


17.11.2015r.

Rehabilitujemy się 5 razy w tygodniu 3 razy prywatnie i 2 razy na NFZ niestety na więcej nie pozwalają nam fundusze, staramy ćwiczyć się z nią oprócz tego w domu chociaż napewno nie daje to takiego efektu jak rehabilitacjia ze specialistą. Niedzielę staramy robić się wolną bez ćwiczeń żeby Emilka miała chwilę dla siebie-przeciez też jest dzieckiem. Sprzęty rehabilitacyjne są bardzo kosztowne ale i bardzo potrzebne żeby takie dzieciaki jak Emilka mogly być pioniozowane i patrzeć na świat ze strony siedzącej lub stojącej. Emilka porusza się na swoim wózku aktywnym który również miał swoją cenę śmiejemy się do córki że ma bardzo drogą zabawkę, jesteśmy z niej dumni ze sobie tak dobrze radzi na wózeczku. Inni rodzice cieszą się że ich dziecko stawia pierwsze kroki - chodzi. A my się cieszymy że Emilia ma możliwość poruszania się na wózku (to dla nas prawie jak jej nóżki) Emilka wciąż nie ma odpowiedniego pionizatora, siedziska rehabilitacyjnego i tp. Wciąż mamy nadzieję że nasza córka w przyszłości postawi pierwszy krok dzięki nam i tym którzy o nas myślą. Prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości ma pojawić się pierwsze lekarstwo powstrzymujące postęp choroby, musimy doczekać leku w tej samej formie żeby Emilia miała szanse na chodzenie. Wszystko w rękach dobrych ludzi.
 




Bieżące rozliczenie akcji - stan na dzień 15.05.2017r.

21.761,94 zł
Darowizny, w tym w ramach akcji "Narciarze dla Emiki", "Puchar dla Emilki"
2.362,23 zł
Wpływ z kampani 1% za rok podatkowy 2013
2.912,70 złWpływ z kampani 1% za rok podatkowy 2014
3.742,24 zł
Wpływ z kampani 1% za rok podatkowy 2015
- 18.068,02 zł
Wydatkowano na leczenie
- 19,00 zł
Niezależne prowizje i opłaty bankowe
12.297,09 zł
Pozostało na dalsze leczenie

 

Galeria chwały
czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

stan na dzień 15.05.2017r.

OSOBY FIZYCZNE
Renata Sokołowska; Krzysztof Przyk; Zofia Pietrzak; Mirosław Wańczyk; Uczniowie i Nauczyciele Zespołu Szkół Ekonomicznych w Nowym Sączu; Olgusia Ciastoń; Małgorzata Maleczek; Janina Baziak; Natalia Deptuła; Tomasz Rogowski; Karolina Stanek; Michał Oterski; Bogusław Kaliciński; Wojciech Grabowski; Konrad Chwajoł; Jerzy Augustyński; Michał Oterski; Jerzy Lasyk; Jacek Blimek; Mateusz Malinowski; Sara Oramus; Piotr Stafiński; Krzysztof Waśko; Piotr Staliński; Mateusz Malinowski;


FIRMY I INSTYTUCJE
Klub Wolontariatu przy Zespole Szkół Ekonomicznych w Nowym Sączu; 

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu

 

|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 1 , miesiąc 44 , rok 880  |   Ostatnia aktualizacja: 17-07-2017   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |