Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 

 

DAWID MIECHUR(ur. 2008r.)

Dawidek uśmiecha się do kochanych rodziców, siostrzyczki Lenki, bawi się z dziećmi w przedszkolu nieświadom, że mama i tato walczą o jego życie. Długo leczono go na padaczkę. Ani rodzice, ani lekarze nie mieli do niedawna pojęcia, że dziecko urodziło się ze śmiertelną chorobą genetyczną - zespołem Battena.

To choroba, która zwykle zabija dzieci przed dwunastymi urodzinami. Najpierw rozwijają się prawidłowo, później zaczynają cofać się w rozwoju - przestają chodzić, mówić, siedzieć, widzieć, wreszcie gasną. W organiźmie, wskutek wady jednego genu, obumierają komórki nerwowe. Medycyna nie zna jeszcze lekarstwa, które mogłoby zatrzymać ten proces.
 

Rodziców Dawidka słusznie zaniepokoiły objawy nietypowe dla epilepsji, którą podejrzewali lekarze.
- Synek późno zaczął mówić, ale potrafił powiedzieć "mamo", "tato", "ciocia"... teraz z trudem mówi pojedyncze sylaby. Latem chodził jeszcze samodzielnie, dziś już potrzebuje pomocy. Postanowiliśmy szukać przyczyny w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam dopiero poznaliśmy diagnozę. Najpierw myśleliśmy, że dostaniemy wskazówki jak leczyć tę chorobę. Do tej pory nie umiem pogodzić się z tym, że jest nieuleczalna - opowiada Katarzyna Miechur, mama Dawida.

Zanim jeszcze zdiagnozowano u niego zespół Battena, na świat przyszła Lenka.
Jak się później okazało, dziewczynka na szczęście jest zdrowa, jest jedynie nosicielką genu choroby - podobnie jak rodzice.

Lekarze próbują różnych metod terapii mając nadzieję, że wreszcie znajdą sposób, aby zatrzymać śmiertelny proces. Dawidowi  już odebrano jedną nadzieję: po serii badań nie zakwalifikowano go do terapii genowej w  Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku, bo jego stan  uznano za zbyt ciężki.

- Po powrocie z USA stan Dawidka bardzo się pogorszył. Wróciliśmy do rehabilitacji, nabrał sił i znów jest lepiej. Jest jeszcze świadomy, kontaktowy, śmieje się i cieszy słysząc głosy znajomych, nawet chodzić próbuje, ale  to możliwe już tylko wyłącznie z naszą pomocą -  opowiada mama chłopca.

Prócz oczekiwania na cud  rodzice Dawida chcą wykorzystać jeszcze jedną – nikłą szansę na poskromienie choroby zgłaszając synka do eksperymentanej terapii w Hamburgu.

- Chcemy uczynić wszystko co w naszej mocy, aby ratować dziecko – mówią.

 Dawid 
Mam na imię Dawid. Podobno mały Dawid wygrał kiedyś z potężnym Goliatem. Chciałbym, żeby ze mną też tak było. Kiedyś byłem normalnym dzieciakiem. Biegałem i cieszyłem się wszystkim. Ale pewnego dnia zacząłem zapominać jak się chodzi, jak mówi. To dlatego, że jestem chory. Moja choroba nazywa się Zespół Battena i jest jak Goliat. Nikt jeszcze z nią nie wygrał. Lekarze jeszcze nie potrafią mnie wyleczyć, więc muszę się trzymać. Pomagają mi w tym mama, tato i siostrzyczka. Dbają, aby jak najmniej bolało i abym czuł się kochany. Będę dla nich walczył tak długo, jak długo będę mógł. Ktoś w końcu musi pokonać Goliata.



pobierz plakat, wydrukuj, rozwieś i pomagaj z nami >>

Jak pomóc ?

 wpłać dowolną kwotę na specjalne konto bankowe 

Stowarzyszenie SURSUM CORDA
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080

z dopiskiem/tytułem  "Dawid Miechur"

W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: 
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

 

 przekaż 1% podatku 
w deklaracji PIT wpisz nasz  nr KRS 00000 20382

w polu "Cel szczegółowy" dopisz "Dawid Miechur"
 


 KRS na SMS  Ściągnij za darmo SMS-em nr KRS na komórkę i miej podczas rozliczania PIT !

Wyślij bezpłatny SMS o treści KRS na darmowy nr 4321, a odeślemy Ci nieodpłatnie nasz nr KRS !

SMS działa w miesiącach styczeń-kwiecień 




Rozlicz PIT przez internet za pomocą darmowego programu e-PITy
(drukuje i wysyła PIT przez internet)

Wypełnij Pity online 2017

 


Tak było...

19.01.2013

Jest wreszcie decyzja z USA - Dawid został zakwalifikowany do dalszych, szczegółowych badań. Jeśli i ten, drugi etap przejdzie pozytywnie: zacznie się eksperymentalna terapia w Nowym Jorku. Co ważne - finansowana przez amerykanów. Naszą i rodziców troską pozostaje zebranie funduszy na 4 kolejne przeloty tam i z powrotem za ocean oraz opłacenie kosztów conajmniej czterech ok. 30-45-dniowych pobytów.
Poszukujemy też przysięgłego tłumacza języka angielskiego, który zechciałby przetłumaczyć 25-stronicowy dokument, który muszą podpisać rodzice Dawidka, by mógł kontynuować leczenie.
Zaczynamy dalszą zbiórkę funduszy i 1% z poszukiwaniem życzliwego tłumacza w tle.
Obok reportaż telewizyjny o Dawidku >


20.11.2012

Zatrzymajmy śmierć!
Mały Dawidek Miechur leci do Nowego Jorku po swoją jedyną szansę na życie. Zdiagnozowano u niego Zespół Battena. To choroba powodująca obumieranie komórek nerwowych. Jest nieuleczalna, ale jest też światełko nadziei - amerykańscy lekarze prowadzą eksperymentalne próby zatrzymania procesu umierania neuronów. Zgodzili się przyjąć Dawida bezpłatnie na terapię. Dobrzy Ludzie - czyli Wy - podarowali już pieniądze na bilet lotniczy do Nowego Jorku. To dla rodziców Dawida potężna dawka wiary, że nie są sami w walce o życie synka. Wszyscy mamy nadzieję, po pierwszym pobycie w Stanach i cyklu specjalistycznych badań Dawid zostanie ostatecznie zakwalifikowany do programu badawczego. Aby chłopiec mógł skorzystać z eksperymentalnej terapii trzeba będzie jeszcze zebrać pieniądze potrzebne do opłacenia kosztów jego ponownych pobytów w Ameryce.

Termin pierwszego wyjazdu wyznaczono na 26 listopada. Później będą potrzebne kolejne wizyty w klinice – mniej więcej co pół roku.

16.05.2013

Jeszcze jeden lot po nadzieję...

Jest dobra wiadomość: seria pierwszych badań Dawidka wypadła pomyślnie. Wylot na kolejną  - już ostatnią serię badań poprzedzających operację zaplanowano na 12 czerwca. Do końca czerwca powinno być wiadomo kiedy chłopiec zostanie podany zabiegowi wszczepu komórek, które możgą uratować jego życie.
Na koncie Dawida mamy 9 tys. 418 zł i 99 groszy. Pięknie dziękujemy wszystkim, którzy dotąd pospieszyli z pomocą i prosimy o dalsze wsparcie. Aby opłacić przelot i pierwsze dwa tygodnie pobytu w USA potrzebujemy jeszcze 2600 zł.
O koszty badań i operacji nie martwimy się - sfinansują je Amerykanie.

12.06.2013

Znów za oceanem

Dawidek poleciał w podróż na ostatnią serię badań. Mocno trzymamy kciuki za pomyślny efekt pobytu chłopca za oceanem. Aby zapłacić za podróż wykorzystaliśmy wszystkie zgromadzone na subkoncie Dawida pieniądze. Brakuje jeszcze 2.5 tys. zł. aby zabezpieczyć pobyt rodziców w przyszpitalnym hotelu. Dlatego uruchomiliśmy akcję zbiórki na portalu chcepomagac.org

Szukamy dobroczyńców. Jesteście tam? Jeśli tak,  zapraszmy. Wystarczy kliknąć i działać:)>>

Egzamin z dobroci zdany na piątkę, pozostała nadzieja na cud

Dawidek Miechur dzięki dobrym ludziom trzy razy poleciał w podróż do Nowego Jorku po swoją jedyną szansę na życie jaką daje medycyna. Tylko eksperymentalna terapia genowa, nad którą pracują amerykańscy lekarze mogła zatrzymać nieuleczalną chorobę powodującą obumieranie komórek nerwowych. Pierwsze serie badań chłopca wypadły pomyślnie.
W czerwcu 2013 r. Dawid odbył kolejną - ostatnią już podróż do USA, która była możliwa dzięki zbiórce na portalu chcepomagac.org i wspaniałym darczyńcom skupionym w tym miejscu w sieci.
Niestety medycy kwalifikujący do operacji po ostatnich badaniach podjęli decyzję, że Dawid nie może zostać poddany zabiegowi, bo jego stan jest zbyt ciężki. Chłopiec wraz z rodzicami wrócił do Nowego Sącza.
Wbrew pozorom warto było - wszyscy mamy teraz świadomość, że zrobiliśmy co było w naszej mocy, aby skorzystać z przedostatniej nadziei. Ostatnią nadzieją jest modlitwa o cud.
Akcja pomocy dla Dawidka wciąż trwa ponieważ rodzicom nadal potrzebne jest wsparcie. Stan zdrowia ich synka pogarsza się. Ograniczenie jego cierpień do minimum i utrzymanie go jak najdłużej w dobrej kondycji to również potrzeba, której trzeba sprostać.



Bieżące rozliczenie akcji - stan na dzień 08.05.2017r.

19.653,15 zł
Darowizny
3.624,12 zł
Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2012
1.678,20 zł
Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2013
1.735,44 zł
Wpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2014
4.174,87 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2015
- 28.772,13 zł
Wydatkowano na zakup sprzętu medycznego
- 195,11 zł
Niezależne prowizje i opłaty bankowe
2.457,42 zł
Pozostało na dalsze leczenie

 


Galeria chwały 
czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

stan na dzień 08.05.2017r.


OSOBY FIZYCZNE 
Michał Piotr Burny; Marek Zając; Marek Jan Pałach-Rydzy; Anna Obrzut; Mateuszek, Sylwia i Lesław Rymarczyk; Łukasz Odwazny; Monika Gałdyn; Aleksandra Miechur; Stanisława Kosecka; Władysława Michalik; Jakub Duś; Cecylia Aneta Przywojska; Ewa Gargas; Anna Migrała; Beata Koziak; Barbara Mucha; Danuta i Kamil Nowak; Piotr Gąsiorowski; Marcin  Golik; Augustyn Wołowicz; Jolanta Komsa; Marta Brzeska; Maciej Frączek; Władysław Matczuk; Leszek Zadoń; Andrzej Mieczysław Orlof; Marcin Emil Leśniak; Beata Łęczycka; Beata Katarzyna Twardowska; Ewa i Marek Pajor; Anna Bełzowska; Małgorzata Stoch-Staszel; Joanna Chromcewicz; Elżbieta Małgorzata Szczepanik; Małgorzata Jadwiga Fecko; ks. Adam Gul; Elżbieta Wanic; Joanna Matras; Anna Lidia Kobiela; Kamila Czaszka; Tomasz Trochim; Dominika Wach; Waldemar Różanowski; Beata Olszewksa; Maciej Ciechanowski; Sławomir Stańczuk; Paulina Chrupek; Lucyna Zegzda; Ilona Sobul; Andrzej Kosztyła; Karol Podgórczyk; Piotr Curyło; Artur Andrzejczuk; Róża Kamińska; Dominik Tokarzewski; Maciej Brzozowski; Paulina Plenkiewicz; Szymon Niemczura; Magdalena Stefanowska; Alicja Jasińska; Przemysław Jaworski; Tomasz Godzisz; Jacek Olszewski; Danuta Miczek; Michał Jakubas; Beata Sitowska; Paulina Dąbrowska; Katarzyna Polaczek-Łoza; Michał Sulewski; Karolina Wiśniewska; Radosław Smoczyński; Bartłomiej Małysz; Marta Hermanowicz; Monika Ignaczak; Fundacja Chcę Pomagać; Bartłomiej Marczak; Sebastian Kamiński; Wojciech Braszak; Maria Mezeine Wawryk; Anastazja Plechta; Elżbieta Bożek-Winiarska; Małgorzata Rolka; Łukasz Bałuszyński; Krystyna Kulig; Janusz Cichocki; Dariusz i Maria Nika; Piotr Matejski; Maciej Niedźwiedź; Janusz Basiaga ; Tomasz Bulanda; Krzysztof Ohly; Ilona Maria Bylica; Grzegorz Niedbała; Dominik Piotr Baziak; Marian Wąchała; Jacek Gyurkovich; Tomasz Ireneusz Waremczuk;Artur Karol Łysik; Agnieszka Hinczyca; Mariusz Szosler; Mariusz Wenczyński; PAweł Fijołek; Joanna Chruślicka; Natalia i Robert Rogowscy; Wanda Pszczółkowska; Słuchacze studow zaocznych Zarządzania i Psychologii WSB-NLU w Nowym Sączu; Małgorzata Waigel; Piotri Barbara Miechur; Katarzyna Jargiło; darczyńscy wpłacający darowizny poprzez system Dotpay; Aleksander Sołtys; Joanna Piechura; Józefa Mikołajczyk; Ewelina Zahuta; Adam Myjak; Teresa Biel; Robert Popardowski; Paweł Pawłowski; Izabela Studzińska; Wiktor Malinowski;

FIRMY I INSTYTUCJE
NEXSUS F Sp. z o.o.

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu
|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 1 , miesiąc 46 , rok 763  |   Ostatnia aktualizacja: 17-07-2017   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |