Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 


 

ALICJA RUSNAK (ur. 2007r.)

Alicja odchodzi. Ciężka, nieuleczalna, śmiertelna choroba – zespół Battena zaczęła się u niej ujawniać, gdy miała niespełna trzy latka.

Najpierw z czułością i wielką radością rodzice Ali towarzyszyli jej w osiąganiu kolejnych etapów rozwoju. Pierwszy uśmiech... przewroty, siadanie i raczkowanie... W końcu pierwsze kroki, słowa... Byli z niej dumni!  Dziś muszą towarzyszyć jej w umieraniu i łagodzić ból jaki pojawił się wraz z postępem choroby.
Dziewczynka przestała chodzić, mówić, straciła wzrok. Oddycha przez rurkę tracheostomijną. Nie może też samodzielnie jeść.
Rodzice robią co mogą, aby odchodziła w możliwie godnych warunkach, jak najspokojniej, bez zbędnego cierpienia, łez (które często płyną po małych policzkach), bez bólu.

Od roku jej stan właściwie się nie zmienia. Już nie ma z nią kontaktu, ale mama chcąc zapewnić jej tyle radości, ile to możliwe, jak najczęściej zabiera ją na spacery w wózku.

Potrzeby związane z opieką  nad Alicją są ogromne. Sam koszt opatrunków i rurek tracheostomijnych to potężne obciążenie dla portfela. NFZ refunduje tylko jedną wymianę w roku, a wymieniać trzeba przynajmniej co trzy tygodnie. Prosimy o pomoc.


 Alicja 

Ludzie mówią, że odchodzę.  A ja wiem, że nawet wtedy, gdy odejdę, będę gdzieś blisko, żeby pomagać mamie i tatusiowi, którzy bardzo mnie kochają. Razem powtarzamy codziennie najważniejszą z lekcji: Miłość. Już rozumiem, że kochać to znaczy być blisko, także w cierpieniu i dbać, aby nie brakło najsilniejszego leku przeciwbólowego:  bliskości i troski. Choruję na zespół Battena. Kiedyś biegałam, bawiłam się, śmiałam. Dziś nie mogę samodzielnie jeść ani oddychać. Dzięki rodzicom i wszystkim ludziom, którzy im pomagają, moje odchodzenie na drugą stronę mniej boli. Dziękuję.  Mogę odwdzięczyć się tylko tym, że zapewnię Cię: jeśli jest Miłość, śmierć przegrywa.


pobierz plakat, wydrukuj, rozwieś i pomagaj z nami >>

Jak pomóc ?http://www.sc.org.pl/userfiles/file/Na_Ratunek/plakaty_nr_2016/alicja_rusnak.jpg

 wpłać dowolną kwotę na specjalne konto bankowe 

Stowarzyszenie SURSUM CORDA
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080

z dopiskiem/tytułem
"Alicja Rusnak"


W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: 
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

 przekaż 1% podatku 
w deklaracji PIT wpisz nasz  nr KRS 00000 20382
w polu "Cel szczegółowy" dopisz
"Alicja Rusnak"

 


 KRS na SMS  Ściągnij za darmo SMS-em nr KRS na komórkę i miej podczas rozliczania PIT !

Wyślij bezpłatny SMS o treści KRS na darmowy nr 4321, a odeślemy Ci nieodpłatnie nasz nr KRS !

SMS działa w miesiącach styczeń-kwiecień 




Rozlicz PIT przez internet za pomocą darmowego programu e-PITy
(drukuje i wysyła PIT przez internet)

Wypełnij Pity online 2017



Tak było...

Nasza Alicja urodziła się 8. czerwca 2007 roku. Była bardzo grzeczną dziewczynką, lubiła chodzić na spacery często się śmiała, kochała pieski. Byliśmy z niej tacy dumni, bo, jak na dwulatkę, była mądra i rezolutna.

  Pierwsze chwile grozy przeżyliśmy w grudniu 2009 r. Alusia dostała pierwszy atak padaczki i trafiliśmy z nią do szpitala. Natychmiast podjęto leczenie, jednak lekarstwa, które przyjmowała, nie działały tak, jak powinny. Ataki padaczkowe wciąż występowały, a jej stan zaczął się pogarszać. Coraz mniej nas rozumiała, podczas spacerów potykała się, przewracała i szybko męczyła. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę metaboliczną. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z naszą córką. Kosztowało nas to wiele nieprzespanych nocy, bo o pieniądzach w tej sytuacji nie ma co mówić. Robiliśmy wszystko, żeby jak najszybciej ustalić, dlaczego Alicja nadal ma napady padaczki, mimo przyjmowanych leków i dlaczego jej stan się pogarsza. W końcu trafiliśmy do szpitala w Katowicach, gdzie rozpoznano śmiertelną genetyczną chorobę CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ późno niemowlęcą. Końcem 2011 r. otrzymaliśmy odpowiedz na nasze pytanie. Załamaliśmy się. Znaliśmy zespół Battena (to inna nazwa na ceroidolipofuscynozę) i wiedziałam co nas czeka. To był wyrok dla naszej córki i dla nas. Alicja dożyje najwyżej 12 roku życia, przed nią jeszcze kilka lat w cierpieniu, bo jej stan ciągle będzie się pogarszał. Dziś nasza Alunia nie chodzi, nie mówi, nie siedzi. Będzie jeszcze gorzej, bo przed nią całkowita utrata wzroku, sonda dojelitowa i respirator.

  Mimo choroby Alicja jest nadal uśmiechniętym dzieckiem. Uwielbia chodzić na spacery, choć teraz może to robić jedynie siedząc w specjalnym wózku. Wiemy, że nie ma żadnej szansy na to, żeby ją uratować. Żeby mogła pójść do szkoły, po raz pierwszy się zakochać, pójść na studia i przeżyć życie po swojemu. Jedyne, co teraz możemy dla niej zrobić i staramy się robić jak najlepiej, to pomóc uniknąć jej zbędnego cierpienia. Chcemy walczyć o każdy uśmiech na jej twarzy. Na tym etapie choroby Alicja potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Już teraz ma problemy z jedzeniem. Żeby opóźnić podłączenie sondy, kupujemy jej specjalne odżywki. Zbieramy pieniążki na zakup specjalnych butów, żeby jej stopy się nie deformowały. Chcemy też kupić specjalną matę ozonową, bo Alusia cierpi na skurcz mięśni. Wraz z postępem choroby nasza córka będzie potrzebować coraz lepszej opieki medycznej, na którą nas nie stać.

  Chcemy, by nasze Słoneczko zgasło w jak najmniejszym bólu.

Katarzyna i Ryszard Rusnakowie

  Ceroidolipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena, jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie, gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje, wynosi 25%. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2-gim, a 3-cim rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5-tym, a 6-tym rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8-mym, a 12-tym rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.
 

Aktualności:

01.11.2012 Sądeczanin - Moja córka umiera, a ja musiałam się z tym pogodzić >>



Bieżące rozliczenie akcji - stan na dzień 15.05.2017r.

28.240,50 złDarowizny
1.735,90 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2011
3.305,72 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2012
3.237.78 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2013
2.305,70 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2014
7.167,84 złWpływy z Kampanii 1% za rok podatkowy 2015
- 42.854,57 złWydatkowano na leczenie
- 42,30 złNiezależne prowizje i opłaty bankowe
3.096,67 złPozostało na dalsze leczenie


Galeria chwały
czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

stan na dzień 15.05.2017r.


OSOBY FIZYCZNE
Beata Korzym; Roman Lercher; Łukasz Mirosław Piwowar; Joanna Kurek; Andrzej Owsianka; Jadwiga Papaj ; Natalia  Olesiak; Halina Wierny; Ewa Cepiga-Salabura; Mariusz Leśnik; Ewa Jolanta Kaspar; Małgorzata Wnęk; Barbara Ćwiekiel; Bartłomiej Jarosiewicz; Aleksandra Okroj; Stanisław Rusnak; Joachim Szarek; Jarosław Perełka; Wacław Fedko; Irena i Tadeusz Strojny; Natalia i Robert Rogowscy; Bożena Irena Dudek Olszewska; Ewa Pierzchała; Joanna Aurelia i Wojciech Jędrzejek-Karteczka; Renata i Mariusz  Stawiarscy; Agnieszka Karkowska; Daria Popardowska; Małgorzata Prusak; Damian Maksymilian  Lorek; Grzegorz Bielawa; Marcin Chronowski; Joanna Mataniak; Marcin Tomasz Natkowski; Natalia Niemiec; Marlena Iwona Ratusznik; Piotr Ślęzak; Leszek Piotr Chronowski; Barbara Świgut; Zbyszko Muszyński; Mirosław Wańczyk; Artur Janik; Monika Jurkowska; Paweł Andrzej Wójcik; Józef Zbozień; Tadeusz Marek  Jasiński; Joanna Stasiek; Justyna Bielat; Zofia Mółka; Krzysztof Marek Kucharski; Irena Mordarska; Władysław Matczuk; Grzegorz Józef Oleksy; Anna Kucharska-Kulpa; Jerzy Koperniak; Renata Bugajska; Elżbieta Bożek-Winiarska; Iwona Stanisz; Elzbieta, Zbigniew i Aneta Kiełbasowie; Alicja Elżbieta Józefowska; Artur Karol Łysik; Jarosław Magiera; Tomasz Kawlik; Przemysław Tadeusz Pawłowski i Anna Łatacz-Pawłowska; Paweł Kotlarz; Katarzyna i Dawid Lorek; Adhami Abdul-Razzak; Władysława Michalik; Krzysztof Hejmej; Tadeusz Seweryn; Robert Tadeusz Górnicki; Kazimiera Renata Pomianowska; Tomasz Bugański; Wojciech Żywczak; Jacek i Anna Smajdor; Paweł Gwóźdź; Teresa Adamek; Krystyna i Wiesław Cycoń; Zygmunt Czesław Jasiński; Sylwia Bagnicka; Jerzy Serafin; Władysława Ziaja; Tadeusz Jurczak; Elżbieta Bielak; Włodzimierz Chruślicki; Ewelina Skrzeczyńska; Maciej Habelak; Jan Giemza; Maria i Jan Ledzińscy; Wiesław Wielgus; Marzena i Bogusław Cięciwa; Marek Koszkul; Janusz Sikorski; Sylwia Łucja Jabłońska; Antoni Piętka; Mirosław Wańczyk;  ks. Adam Gul; Sebastian Roman Jermakowicz; Janusz Kotlarz; Jakub Kamiński; Danuta i Janusz Nosal; Krzysztof Waniczek; Andrzej Krzyk; Marian Gala; Tomasz Michalik; Bernadetta Krystyna Hebda; Małgorzata Jadwiga Fecko; Tomasz Trojan; Halina Haraf; Wojciech Haza; Tomasz Bulanda; Radosław Szczepan Gryboś; Andrzej Owsianka; Jadwiga Papaj; Krystyna Bobak; Przemysław Puka; Marek Grądziel; Karolina Cieśla; Joanna Kurek;  Fundacja Będzie Dobrze; Uczestnicy Koncertu Dzieci Dzieciom; Michał Szkadarek; Joanna Maria Poręba; Elzbieta i Grzegorz Golonka; Stanisław Bednarek; Lidia Marzena i Maciej Młodawscy; Tomasz Bugański; Andrzej Krzyk; Marcin Nosek; Ewelina Sadkiewicz; Monika Rosiek; Agnieszka Marta Daszewska Podhalicz; Waldemar Ryznar; Adriana Olga Popowczak; Katarzyna Gajek; Ewa Bałuszyńska; Anna Monika Szufryn; Bernadeta Waszkielewicz-Glica; Joanna Chaczyk; Katarzyna Janiga; Mirosław Michał Bugajski; Alicja Fałek; Krzysztof Cece; Dawid Bodgański; Anna Marczyk; Alicja Fałek; Dawid Bodgański; Adelajda Patyk; Magdalena Halcarz; Joanna Czepizak; Anna Katarzyna Kostrzewa; Paulina Jędrusik; Małgorzata Waleczek; Katarzyna Anna Rysiewicz Bochenek; Małgorzata Magdalena Waleczek; Beata Bołoz; Paweł Morańda; Jakub Kulig; Marcin Michał Bochenek; Agnieszka Góra; Bartłomiej Jakub Stawiarski; Paweł Rysiewicz; Gabriela Grażyna Sroka; Katarzyna Olchawa; kinga M. Kantor; Marcin Hebda; Arkadiusz Kantor; Agnieszka Kruczek; Marek Andrzej Góra; Jakub Langenfeld; Łukasz M. Bodziony; Anna Czajka; Monika Mokrosińska; Beata Korzym; Roman Lercher; Łukasz Mirosław Piwowar; Joanna Kurek; Andrzej Owsianka; Jadwiga Papaj ; Natalia  Olesiak; Halina Wierny; Ewa Cepiga-Salabura; Mariusz Leśnik; Ewa Jolanta Kaspar; Małgorzata Wnęk; Barbara Ćwiekiel; Bartłomiej Jarosiewicz; Aleksandra Okroj; Stanisław Rusnak; Joachim Szarek; Jarosław Perełka; Wacław Fedko; Irena i Tadeusz Strojny; Natalia i Robert Rogowscy; Bożena Irena Dudek Olszewska; Ewa Pierzchała; Joanna Aurelia i Wojciech Jędrzejek-Karteczka; Renata i Mariusz  Stawiarscy; Agnieszka Karkowska; Daria Popardowska; Małgorzata Prusak; Damian Maksymilian  Lorek; Grzegorz Bielawa; Marcin Chronowski; Joanna Mataniak; Marcin Tomasz Natkowski; Natalia Niemiec; Marlena Iwona Ratusznik; Piotr Ślęzak; Leszek Piotr Chronowski; Barbara Świgut; Zbyszko Muszyński; Mirosław Wańczyk; Artur Janik; Monika Jurkowska; Paweł Andrzej Wójcik; Józef Zbozień; Tadeusz Marek  Jasiński; Joanna Stasiek; Justyna Bielat; Zofia Mółka; Krzysztof Marek Kucharski; Irena Mordarska; Władysław Matczuk; Grzegorz Józef Oleksy; Anna Kucharska-Kulpa; Jerzy Koperniak; Renata Bugajska; Elżbieta Bożek-Winiarska; Iwona Stanisz; Elzbieta, Zbigniew i Aneta Kiełbasowie; Alicja Elżbieta Józefowska; Artur Karol Łysik; Jarosław Magiera; Tomasz Kawlik; Przemysław Tadeusz Pawłowski i Anna Łatacz-Pawłowska; Paweł Kotlarz; Katarzyna i Dawid Lorek; Adhami Abdul-Razzak; Władysława Michalik; Krzysztof Hejmej; Tadeusz Seweryn; Robert Tadeusz Górnicki; Kazimiera Renata Pomianowska; Tomasz Bugański; Wojciech Żywczak; Jacek i Anna Smajdor; Paweł Gwóźdź; Teresa Adamek; Krystyna i Wiesław Cycoń; Zygmunt Czesław Jasiński; Sylwia Bagnicka; Jerzy Serafin; Władysława Ziaja; Tadeusz Jurczak; Elżbieta Bielak; Włodzimierz Chruślicki; Ewelina Skrzeczyńska; Maciej Habelak; Jan Giemza; Maria i Jan Ledzińscy; Wiesław Wielgus; Marzena i Bogusław Cięciwa; Marek Koszkul; Janusz Sikorski; Sylwia Łucja Jabłońska; Antoni Piętka; Mirosław Wańczyk;  ks. Adam Gul; Sebastian Roman Jermakowicz; Janusz Kotlarz; Jakub Kamiński; Danuta i Janusz Nosal; Krzysztof Waniczek; Andrzej Krzyk; Marian Gala; Tomasz Michalik; Bernadetta Krystyna Hebda; Małgorzata Jadwiga Fecko; Tomasz Trojan; Halina Haraf; Wojciech Haza; Tomasz Bulanda; Radosław Szczepan Gryboś; Andrzej Owsianka; Jadwiga Papaj; Krystyna Bobak; Przemysław Puka; Marek Grądziel; Karolina Cieśla; Joanna Kurek;  Fundacja Będzie Dobrze; Uczestnicy Koncertu Dzieci Dzieciom; Michał Szkadarek; Joanna Maria Poręba; Elzbieta i Grzegorz Golonka; Stanisław Bednarek; Lidia Marzena i Maciej Młodawscy; Tomasz Bugański; Andrzej Krzyk; Marcin Nosek; Ewelina Sadkiewicz; Monika Rosiek; Agnieszka Marta Daszewska Podhalicz; Waldemar Ryznar; Adriana Olga Popowczak; Katarzyna Gajek; Ewa Bałuszyńska; Anna Monika Szufryn; Bernadeta Waszkielewicz-Glica; Joanna Chaczyk; Katarzyna Janiga; Mirosław Michał Bugajski; Alicja Fałek; Krzysztof Cece; Dawid Bodgański; Anna Marczyk; Alicja Fałek; Dawid Bodgański; Adelajda Patyk; Magdalena Halcarz; Joanna Czepizak; Anna Katarzyna Kostrzewa; Paulina Jędrusik; Małgorzata Waleczek; Katarzyna Anna Rysiewicz Bochenek; Małgorzata Magdalena Waleczek; Beata Bołoz; Paweł Morańda; Jakub Kulig; Marcin Michał Bochenek; Agnieszka Góra; Bartłomiej Jakub Stawiarski; Paweł Rysiewicz; Gabriela Grażyna Sroka; Katarzyna Olchawa; kinga M. Kantor; Marcin Hebda; Arkadiusz Kantor; Agnieszka Kruczek; Marek Andrzej Góra; Jakub Langenfeld; Łukasz M. Bodziony; Anna Czajka; Monika Mokrosińska; Joanna Maciejszyk; Gabriela Jerka; Wojciech Żywczak; Wiola i Mateusz Prusek wraz z gośćmi weselnymi; Agnieszka Gryzło; Paulina Rusnarczyk; Agnieszka Gryzło; Agnieszka Karkowska; Grzegorz Jasiński; Roman Kantor; Marcin Hebda; Anna Kucharska; Gabriela Sroka; Katarzyna Olchawa; Agnieszka Gryzło; Anna Twardowska; Piotr Dumana;

FIRMY I INSTYTUCJE
Grażyna Lenartowicz  BENE Pośrednictwo Ubezpieczeniowe; Doradca Aleksandra Okroj; PIWNICZANKA Spółdzielnia Pracy; FOTO CIRRUS Kowalczyk Marek; Agnieszka Jóźwicka KIA CANDLES;

 

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu

 

|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 2 , miesiąc 63 , rok 2262  |   Ostatnia aktualizacja: 25-07-2017   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |