Ta witryna używa cookies. Zamknij
Na RatunekWolontariatWypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjegoFESTYN RODZINNY - oferta animacyjna dla dzieciŚlub z sercem
KRS 0000020382


Nasz profil na Naszej Klasie


Pomóż - wpłaty online:
Płatności.pl




newsletter


Kryszta-y Soli Otrzymaliśmy Nagrodę Kryształy Soli - dla najlepszej organizacji pozarządowej w Woje- wództwie Małopolskim, w kategorii polityka społeczna
Ziarnko Gorczycy ZIARNKO GORCZYCY za wyzwalanie dobra w ludziach, za profesjona- lizm i uczciwość, usta- nawianie wysokich standardów w pracy org. pozarządowych
Amicus HominumAMICUS HOMINUM dla Małgosi Wróbel za projekt „Chata”


Strona zgodna ze standardem XHTML 1.0 Transitional

 

PAWEŁ (ur. 2008r.) DARIA (ur. 2009r.) i OLIWIA (ur. 2013r.) ALEKSANDER

Pawełek przyszedł na świat latem 2008 r. Daria – zimą 2009. Pierwsze kroki, pierwsze słowa, zabawy, śmiechy... Nic nie zwiastowało problemów ze zdrowiem  radosnych dzieciaków. W listopadzie 2011 r. u Pawła wystąpił pierwszy napad padaczki. Nieco później zmartwieni rodzice zauważyli, że chłopcu drżą ręce, a mowa stała się niewyraźna. W lutym 2013r. podobne objawy wystąpiły u Darii. U obojga zdiagnozowano chorobę o bardzo trudnej  do powtórzenia nazwie: ceroidolipofuscynozę neuronalną typu II.  Dla uproszenia przyjęto dla niej określenie: zespół Battena. W 2015r. potwierdziły się rodzące się obawy, że i Oliwia - najmłodsza córka, również jes chora, tak jak jej starsze rodzeństwo.

Przychodzi taki moment dla dzieci z zespołem Battena, że zaczynają cofać się w rozwoju. Przestają chodzić, mówić, później też siedzieć, a w końcu... oddychać. Lekarze nie znają skutecznego lekarstwa. Próby ratowania życia chorych wciąż jeszcze mają wymiar eskeprymentów.
 
-  Na początku był szok i bunt. Dlaczego my i nasze dzieci? Bardzo trudno było się z tym pogodzić, ale musieliśmy. Przecież mamy dla kogo... Po chwilach buntu przystąpiliśmy do działania. Spotkaliśmy się z Dawidkiem Miechurem z Nowego Sącza u którego także stwierdzono tę chorobę i z jego mamą. Od niej dowiedzieliśmy się o eksperymentalnej terapii w Hamburgu. Nawiązaliśmy kontakt z lekarzem prowadzącym badania, posłaliśmy do Hamburga filmy o naszych dzieciach i zostaliśmy zakwalifikowani. Jedziemy całą rodziną do Hamburga po nadzieję na ocalenie Darii i Pawełka – opowiada mama rodzeństwa.

- Mamy ogromną nadzieję, że ta terapia zatrzyma postęp tej bezlitosnej choroby u naszych dzieci – mówią rodzice.
Leczenie będzie bezpłatne, ponieważ odbywa się w ramach testów klinicznych. Trzeba jednak zebrać fundusze na pobyt tych ślicznych dzieciaków i ich mamy w Hamburgu. Prosimy Was o pomoc

pobierz plakat, wydrukuj, rozwieś i pomagaj z nami >>

Jak pomóc ?

 wpłać dowolną kwotę na specjalne konto bankowe 

Stowarzyszenie SURSUM CORDA
26 8805 0009 0018 7596 2000 0080

z dopiskiem/tytułem "Daria, Paweł, Oliwia Aleksander" (lub jedno z imion i nazwisko)
 
W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift: 
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL

 

 przekaż 1% podatku 
w deklaracji PIT wpisz nasz  nr KRS 00000 20382
w polu "Cel szczegółowy" dopisz "Daria, Paweł, Oliwia Aleksander" (lub jedno z imion i nazwisko)

 


 KRS na SMS  Ściągnij za darmo SMS-em nr KRS na komórkę i miej podczas rozliczania PIT !

Wyślij bezpłatny SMS o treści KRS na darmowy nr 4321, a odeślemy Ci nieodpłatnie nasz nr KRS !

SMS działa w miesiącach styczeń-kwiecień




Rozlicz PIT przez internet za pomocą darmowego programu e-PITy
(drukuje i wysyła PIT przez internet)

Wypełnij Pity online 2017

w polu "Cel szczegółowy 1%" wpisz imię i nazwisko Podopiecznego



Aktualności:
 


październik 2015r.

Podczas pobytu w Hamburgu, postanowiliśmy przebadać Naszą najmłodszą córkę Oliwię. Niestety lekarze nie mięli dla nas dobrych wiadomości. Okazało sie , że Oliwia również jest chora na CLN 2. Bardzo ciężko było nam się z tym pogodzić i uwierzyć. Kazdy mówił , ze to raczej nie mozliwe . a jednak los chciał inaczej.Oliwia ma dwa latka , chodzi ,mówi , śpiewa piosenki, maluje .  W jej rozwoju nic nie budzi watpliwości . Obecnie czekamy na szereg podpisów i zezwoleń, aby móc rozpocząc terapię i podawać Oliwii lek, gdyż w tej chorobie czas odgrywa głowną rolę.Wierzymy , że jak najwcześniej sze podanie leku opóżni wystapienie pierwszych objawów choroby i pozwoli na dłużej rozwijać się Oliwii.

Mija już prawie drugi rok terapii. Kondycja Darii jest nadal dobra : Daria potrafii chodzić , biegac , sam je , jedzi na trójkołowym rowerze. To wszystko daje nam siłę i wiarę w sens życia , życia które z dnia na dzień jest coraz trudniejsze.Stan Pawełka jest w miare stabilny , jednak jest on coraz słabszy i wymaga co raz więcej opieki. Od półroku jest dzieckiem leżącym, niewidzacym, ma kłopoty z przełykaniem. Mamy z nim tylko kontakt słuchowy.

Przeraża nas myśl o przyszłości. Wiemy jednak , że musimy dac z siebie wszystko, aby być i życ dla Naszych dzieci. Dlatego z całego serca dziękujemy   Wszystkim za pamięć o Nas, za wszelakie wsparcie finansowe i kazde dobre słowo oraz za modlitwę.

 


luty 2015; kilka słów od mamy rodzeństwa:


Niestety dla Pawła okazało się za późno na eksperymentalną terapię. Już od kilku miesięcy nie mówi i nie widzi. Niemieccy lekarze podjęli się w jego przypadku jedynie leczenia epilepsji. Dzięki temu możemy być w Hamburgu całą rodziną. Darię zakwalifikowano do terapii. Leczenie przynosi efekty. Jest spokojniejsza, bardziej skoncentrowana. Biega, mówi, potrafi samodzielnie jeść 

Utrzymanie rodziny za granicą jest bardzo kosztowne. Dlatego prosimy o pomoc. 

Wierzymy, że wkrótce będzie lekarstwo na tę chorobę i nasze dzieci je dostaną.

 Z pomocą dobrych ludzi, którzy pomagają nie tylko finansowo, ale także modlitwą i wsparciem duchowym będziemy czekać pełni nadziei .

 

 


Styczeń 2016

Podczas pobytu w Hamburgu, postanowiliśmy przebadać Naszą najmłodszą córkę Oliwię. Niestety lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości. Okazało sie, że Oliwia również jest chora na CLN 2. Bardzo ciężko było nam się z tym pogodzić i uwierzyć. Każdy mówił, że to raczej niemożliwe, a jednak los chciał inaczej.Oliwia ma dwa latka, chodzi, mówi, śpiewa piosenki, maluje.  W jej rozwoju nic nie budzi watpliwości. Obecnie czekamy na szereg podpisów i zezwoleń, aby móc rozpocząc terapię i podawać Oliwii lek, gdyż w tej chorobie czas odgrywa główną rolę.Wierzymy, że jak najwcześniejsze podanie leku opóźni wystąpienie pierwszych objawów choroby i pozwoli rozwijać się Oliwii.

Mija już prawie drugi rok terapii. Kondycja Darii jest nadal dobra: Daria potrafii chodzić, biegać, sama je, jedzi na trójkołowym rowerze. To wszystko daje nam siłę i wiarę w sens życia, życia które z dnia na dzień jest coraz trudniejsze.Stan Pawełka jest w miarę stabilny, jednak jest on coraz słabszy i wymaga coraz więcej opieki. Od pół roku jest dzieckiem leżącym, nie widzi, ma kłopoty z przełykaniem. Mamy z nim tylko kontakt słuchowy.              

Przeraża nas myśl o przyszłości. Wiemy jednak, że musimy dać z siebie wszystko, aby być i życ dla naszych dzieci. Dlatego z całego serca dziękujemy  Wszystkim za pamięć o Nas, za wszelakie wsparcie finansowe i każde dobre słowo oraz za modlitwę .   

 




Bieżące rozliczenie akcji - stan na dzień: 17.05.2017r.

19.373,77 zł
Darowizny
3.390,45 zł
Wpływ z kampani 1% za rok podatkowy 2013
3.758,51 zł
Wpływ z kampani 1% za rok podatkowy 2014
6.138,16 złWpływ z kampani 1% za rok podatkowy 2015
- 10.626,50 zł
Wydatkowano na leczenie
-  3,00 zł
Niezależne prowizje i opłaty bankowe
22.031,39 zł
Pozostało na dalsze leczenie


Galeria chwały
czyli chronologiczny wykaz Darczyńców, którzy wpłacili pieniądze na konto - obejmuje wpłaty zaksięgowane

stan na dzień 17.05.2017r.

OSOBY FIZYCZNE
Krystyna Urszula Hnatkiewicz; Marcin Gugulski; Daniel Broda; Janusz Broda; Izabela Obrębksa-Skraba; Urszula Szczerba; Jolanta Magdziarczyk; Anna Dyrek; Anna Picheta; Sylwia Siuta; Justyna Masztafiak; Agnieszka Grygierek-Adamkiewicz; Magdalena Smoczyńska; Adam Gwiżdż; Tadeusz Niemiec; Jóżef Patrzyk; Beata Karpińska-Baran; Krystyna Dyląg; Andrzej Lachor; Ewa i Jan Rówińscy; Marek Łęczycki; Monika Pasik Lada; Krzysztof Szołtysek; Patryk Babiński; Urszula Kanfeder; Rafał Staszewski; Aleksander Gwóźdź; Marta Grzegorczyk; Szymon Czembor; Arkadiusz Paściak; Kun Ajan; Mirosław Wańczyk, osoby licytujące poprzez portal Allegro; Ewa i Jan Rowińscy; Agnieszka Sowiźrał-Orafu; środki z akcji charytatywnej przeprowadzonej przez i z inicjatywy świetlic wiejskich z gminy Uście Gorlickie;

FIRMY I INSTYTUCJE
AKTEON Mariusz Pietrzycki; OCHNIK Sp. z o.o.;

Pomóż i zobacz ile daje to radości...




Pomagając także korzystasz

Wszystkim Darczyńcom dziękujemy za pomoc oraz przypominamy, że darowizny przekazane na nasze konta podlegają odpisom podatkowym. 

  • dla osób fizycznych - jest to limit do 6% od dochodu
  • dla osób prawnych - jest to limit do 10% od dochodu

 

|   Wizyty: teraz 1 , dzisiaj 2 , miesiąc 68 , rok 1267  |   Ostatnia aktualizacja: 25-07-2017   |   Zgłoś błąd na stronie: mail   |